Este extrem de alergică la soare. Iată cum trece prin zi.
Pentru majoritatea oamenilor, sosirea primăverii și verii înseamnă picnicuri, excursii la plajă și distracție în soare. Pentru Jennifer Linares, însă, asta înseamnă să ia măsuri suplimentare pentru a evita declanșarea alergiei sale mortale la soare. "Lacul, plaja sau piscina sunt lucruri pe care nu le-am mai făcut de dinainte de diagnostic, în principal pentru că sunt terifiată", a declarat Linares pentru USA TODAY.
👉 Provocările zilnice cauzate de fotosensibilitatea extremă
Deși sensibilitatea ei la soare este mai accentuată în sezonul însorit, aceasta este o provocare pe parcursul întregului an, care implică verificarea indicelui UV și pregătirea corpului pentru a face față elementelor. Când indicele UV este mai mare de 2 - ceea ce este obișnuit între orele 10 și 16 în Virginia, unde locuiește - ea evită să stea în soare sau chiar să se așeze lângă o fereastră cu lumina soarelui. "Altfel, pur și simplu îmi va provoca arsuri complete ale pielii", a spus ea.
Dacă trebuie să iasă afară, se pregătește. Aceasta înseamnă aplicarea unei creme cu protecție solară (inclusiv în locuri unde s-ar putea să nu te gândești, precum sub unghiile de la mâini și în pliurile urechilor), purtând îmbrăcăminte cu protecție UV, ochelari de soare, pălării mari și având un umbrelă cu protecție UV. Chiar și mașina ei este dotată cu un filtru de geam întunecat.
👉 Diagnostic și gestionarea dermatomiozitei rare
Linares nu a avut întotdeauna o alergie la soare. Crescând, era complet sănătoasă și activă, chiar lucrând o perioadă ca salvamar. Însă, în 2021, când era studentă în anul trei la facultate, a început să experimenteze o "mulțime de simptome ciudate", de la erupții cutanate neobișnuite la slăbiciune musculară inexplicabilă. "Am fost foarte confuză. Am mers la doctor de mai multe ori. Nimeni nu putea să înțeleagă ce se întâmplă", a spus ea, adăugând că slăbiciunea și epuizarea erau "cu adevărat neobișnuite" pentru ea.
După ce a consultat un specialist, a primit diagnostic oficial: dermatomiozită, o afecțiune autoimună rară în care "sistemul imunitar confundă pielea și mușchii cu invadatori" și îi atacă, a explicat Linares, ceea ce duce la atrofie musculară și fotosensibilitate. Deși severitatea fotosensibilității variază pentru cei diagnosticați, cazul lui Linares este extrem. "Pot simți imediat dacă am soare pe corp", a spus ea. "Încep să mă simt rău. Mă ia amețeala. Pielea îmi va arde (și) simt o arsă."
Conform Clinicii Mayo, cauza exactă a dermatomiozitei este necunoscută, dar anumite modificări genetice pot crește riscul unei persoane de a o dezvolta. Deși urmează tratamente imuno-terapeutice intense pentru afecțiunea autoimună, doctorul ei a clarificat că "soarele este mai puternic decât orice medicament pe care îl voi lua vreodată", a explicat ea. "Dacă am o expunere care este prea intensă, va șterge toată eficiența acelor medicamente din corpul meu."
De asemenea, expunerea la soare îi provoacă simptomele autoimune să reapară și îi lasă "arsuri adânci și gooey" care "iau o veșnicie să se vindece". "Apoi, în următoarele câteva zile, pielea va începe să se desprindă complet și voi dezvolta vezicule în acea zonă. Apoi, acele vezicule își vor urma cursul, iar în cele din urmă se vor dezumfla", a explicat ea. "Dar în acest timp, pielea mea este aproape ca un crater, așa că voi avea o rană foarte adâncă și trebuie să mă ocup de îngrijirea rănilor și să o acopăr și să o curăț."
Fiind imunocompromisă, orice infecție pe care ar putea să o contracteze este "super periculoasă". "Corpul meu are o problemă teribilă în a se proteja. Am avut septicemie în trecut doar din cauza unei răni care nu a fost curățată suficient", a spus ea. Dermatomiozita este fatală pentru aproximativ 5% dintre persoanele diagnosticate cu ea, conform Clinicii Cleveland. Din cauza rarității afecțiunii sale, Linares nu a întâlnit niciodată pe nimeni din zona ei cu aceasta, motiv pentru care a postat pe TikTok în speranța de a putea relaționa cu cineva. "M-am simțit atât de izolată și atât de singură atât de mult timp... și destul de repede am găsit oameni care aveau aceeași afecțiune", a spus ea, adăugând că s-a conectat cu persoane care au versiunea ei a afecțiunii, precum și cu alte variante.
„A fost atât de reconfortant. Și au fost atât de mulți oameni care m-au contactat”, a spus ea. "M-a ajutat mult din punct de vedere mental să realizez că nu sunt singură și că există și alți oameni care trec prin asta." Acum, în timp ce continuă să posteze despre strategiile ei de a se menține în siguranță sub soare, speră să facă și pe alții să se simtă mai puțin singuri, răspândind conștientizarea despre această afecțiune. Un videoclip recent postat pe TikTok care arată toate măsurile sale de precauție împotriva soarelui a adunat peste 12 milioane de vizualizări și 1 milion de aprecieri. "Îmi place să pot ajuta”, a spus ea. "Când m-am îmbolnăvit, am simțit că am pierdut o parte mare din scopul meu, așa că asta mi-a adus înapoi. A fost extrem de benefic pentru sănătatea mea mentală, precum și, sper, pentru ceilalți."
