De ce locuiesc încă în coloniile de lepră, deși sunt vindecați?
Un doctor vizitează rezidenții coloniei de lepră Bharathapuram. Deși sunt vindecați de boală, aceștia suferă de efecte pe termen lung — mâini cripte, orbire, amputații și, cel mai important, leziuni ale picioarelor care, dacă nu sunt tratate, pot deveni infectate. Potrivit npr.org, povestea unei femei din India ilustrează stigmatizarea și dificultățile cu care se confruntă cei care au avut această boală.
👉 Experiența Alamelu în colonia de lepră și motivul pentru care nu pleacă
Alamelu, o femeie cu păr cărunt care poartă un sari roz aprins și are un zâmbet cu spații între dinți, a trăit în colonia de lepră Kalvari Nagar din India timp de 22 de ani și într-o altă colonie înainte de aceasta. Familia ei a trimis-o departe când avea doar 12 ani, după ce a fost diagnosticată cu ceea ce este probabil cea mai neînțeleasă și stigmatizată boală din lume. Se temeau că prezența ei în casă va afecta reputația familiei și că frații ei nu vor putea găsi soți. Alamelu, acum în vârstă de 75 de ani, nu și-a mai văzut niciodată familia. Ca majoritatea rezidenților din Kalvari Nagar, această femeie a fost vindecată de lepră cu mulți ani în urmă, dar nu are planuri să părăsească colonia. Aceasta este casa ei.
Într-o marți recentă, Alamelu a așteptat cu alți zece rezidenți ai coloniei să fie examinați de un doctor venit în vizită. Aceștia stăteau pe scaune de plastic alb în clădirea asemănătoare unui depozit, fiecare având un dosar colorat cu fișele medicale. Alamelu, acum în vârstă de 75 de ani, a fost diagnosticată cu lepră la vârsta de 12 ani. A fost trimisă în colonie și nu și-a mai văzut familia. Deși a fost vindecată de lepră cu mulți ani în urmă, nu are planuri să părăsească colonia.
👉 Condițiile și prejudecățile din colonii, precum și eforturile organizațiilor
Deși acești rezidenți în vârstă nu mai au lepră, ei continuă să sufere din cauza efectelor pe termen lung ale bolii — mâini cripte, orbire, amputații și, cel mai important, leziuni ale picioarelor care nu par să se vindece. Dacă nu sunt tratate, acestea pot duce la infecții periculoase. Asistentele și ajutoarele îmbăiază picioarele pacienților și îndepărtează țesutul mort din jurul rănilor pentru a-i ajuta să se vindece. Ele masează membrele pacienților cu ulei pentru a preveni leziunile viitoare și bandajează picioarele celor cu ulcere severe — unele de dimensiunea unei pumnului. Pacienții primesc pungi de plastic cu suficiente comprese, bandaje și unguente pentru a-și îngriji rănile între vizitele medicului, deși nu toți urmează sfaturile.
Colonia din Tamil Nadu, sudul Indiei, este una dintre cele aproximativ 750 de colonii de lepră care mai există în India astăzi. Acestea sunt relicve ale unui trecut nu prea îndepărtat, când cei diagnosticați cu lepră erau exilați dintr-o frică greșită că ar putea răspândi o boală periculoasă și debilitantă. De fapt, lepră — cunoscută și sub denumirea de boala Hansen — este una dintre cele mai puțin contagioase boli care există. Nouăzeci și cinci la sută dintre oameni sunt în mod natural imunizați și nu este ușor de contractat de ceilalți 5%. Astăzi, lepră poate fi vindecată ușor cu antibiotice, mai ales dacă este depistată devreme. Însă stigmatizarea care a urmărit victimele timp de secole persistă.
Organizația Mondială a Sănătății afirmă că au fost raportate aproximativ 173,000 de noi cazuri de boala Hansen în lume în 2024. Aproape 60% dintre aceste cazuri au fost în India, deși Brazilia și Indonezia au și ele o pondere semnificativă. În prezent, când oamenii sunt diagnosticați cu lepră în India, ei sunt de obicei tratați într-un spital de stat și trimiși acasă pentru a-și continua viața. Însă în decadel e anterioare, victimele erau exilate în colonii. Zeci de mii de foști pacienți, copiii și nepoții acestora — majoritatea fără lepră — trăiesc în continuare acolo. Ei se confruntă cu sărăcie continuă și servicii insuficiente, dar fie nu doresc să plece, fie nu au unde să meargă.
Povestea Alamelu este una comună. A fost diagnosticată după ce a observat că nu simțea nimic când un ax greu a lovit piciorul ei, și apoi din nou când furnicile o mușcă pe degete. Amorțirea este un simptom precoce al bolii, în care bacteriile atacă nervii periferici. Astăzi, singurul semn vizibil că Alamelu a avut vreodată lepră sunt mâinile ei în formă de clește, rezultate ale deteriorării nervilor și atrofiei musculare. Ea afirmă că stigmatul nu mai este atât de rău ca înainte. Dar de ce ar pleca din colonie și unde ar putea merge? Deține casa ei aici, iar doi fii adulți locuiesc cu ea. Unul este electrician, iar celălalt lucrează în construcții, câștigând suficient pentru a se descurca.
Vecina ei, Rabha, simte la fel. A trăit în colonii timp de 37 de ani. Astăzi, poartă o rană deschisă pe piciorul drept și îi lipsesc mai mulți degete. Rabha a trăit în colonii de lepră timp de 37 de ani, unde este înconjurată de familie și prieteni. „Nu pot ieși afară și trăi singură”, spune Rabha. „Sunt bine.” Rabha se teme că s-ar putea să nu fie acceptată dacă s-ar muta. Aici, este înconjurată de familie și prieteni. Fiul ei și familia sa, inclusiv doi nepoți, locuiesc cu ea într-o casă pe care o deține. Mulți copii care au crescut în colonii au rămas sau s-au întors pentru a-și îngriji părinții îmbătrâniți. Rabha scoate smartphone-ul și arată cu mândrie poze cu fiul său — un inginer electric la o firmă multinațională — și fiica sa, o asistentă care locuiește la câteva ore distanță.
„Cred în Dumnezeu și Dumnezeu se va ocupa de mine”, spune ea. Condițiile din colonii s-au îmbunătățit încet în ultimii ani, datorită programelor guvernamentale și nonprofit. De fapt, este greu să distingi unele colonii de satele înconjurătoare, cu drumurile lor înguste neasfaltate, casele modeste din beton și câinii vagabonzi. Lucrătorii de construcții construiesc o nouă casă în colonia Bharathapuram. Aceștia nu locuiesc în colonie și, cu un deceniu în urmă, nu ar fi pășit niciodată în interior din cauza fricii greșite că boala este foarte contagioasă. Prezența lor este un semn că stigma lepră se diminuează în India.
Rising Star Outreach, organizația nonprofit care oferă îngrijire medicală la Kalvari Nagar și în alte zeci de colonii, a ajutat la îmbunătățirea infrastructurii și serviciilor, cum ar fi disponibilitatea apei potabile. Grupul îi ajută, de asemenea, pe rezidenți cu microcredite pentru a-și înființa mici afaceri și administrează două școli cu internat în afara coloniei. Acolo, sute de copii din colonii — aproape niciunul dintre ei fără lepră — pot beneficia de o educație mai bună decât cea pe care ar primi-o în școlile locale. Dar prejudecățile persistente rămân un obstacol pentru rezidenții coloniei. India a abrogat legile care permit, printre altele, segregarea pacienților cu lepră și utilizarea bolii ca motiv de divorț. Alte legi discriminatorii rămân în vigoare, inclusiv cele care restricționează călătoriile, ocuparea forțată și accesul la servicii.
„Am parcurs un drum lung, dar mai este un drum lung de parcurs”, spune Padma Venkataraman, o activistă socială din India care a lucrat ani de zile pentru a îmbunătăți condițiile pentru cei afectați de lepră. „Oamenii încă se tem. Frica este acolo.” Venkataraman afirmă că problema este deosebit de acută în regiunile sărace ale țării, în ciuda eforturilor agresive ale guvernului și organizațiilor nonprofit de a disipa miturile despre lepră. Ea spune că mulți oameni încă nu înțeleg că boala — care se crede că se răspândește prin picături din nas și gură — nu este ușor de contractat și poate fi vindecată.
Acum doar doi ani, în Bihar, unul dintre cele mai sărace state ale țării, Rising Star Outreach a primit o fetiță de 10 ani cu lepră, după ce familia sa a abandonat-o. Un asistent social a găsit-o răscolind prin gunoi în căutarea de mâncare, spune fondatoarea grupului, Becky Douglas. Chiar și după ce fetița a fost dusă la spital și vindecată, familia ei a refuzat să o primească înapoi acasă. Când au fost în cele din urmă convinși să permită o vizită de o lună, nu au reușit să aibă grijă de rănile fetiței, ceea ce a dus la sepsis și a amenințat cu amputarea piciorului ei.
„Educația este cheia” pentru schimbarea at
